Programme
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à l'initiative de
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mis en oeuvre par
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avec le soutien institutionnel de
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en collaboration avec
Concept
Programme d’accompagnement
pour tous les patients traités pour leur amylose héréditaire à transthyrétine quel que soit leur traitement
Soutien
médical
& Associatif
Programme construit et porté par :
- le centre de référence Nnerf
- la flière Filnemus
- l’association de patients contre l’amylose et mis en oeuvre par la société Patientys
Objectifs
- Apporter un support personnalisé au patient avec une infrmière Patientys dédiée et formée à la pathologie
- Harmoniser les pratiques d’évaluation et de suivi au long cours de cette maladie multisystémique
Bénéfices
pour le patient
- Suivi rapproché entre 2 consultations, quel que soit son lieu d’habitation
2 appels annuels de l’infrmières Patientys du patient participant au programme, entre les consultations, pour répondre aux éventuelles questions du patient, suivre l’évolution de la pathologie et alerter le médecin référent en cas d’apparition ou d’aggravation de symptômes.
- Accompagnement de sa maladie et aide à la préparation de ses consultations
2 appels annuels supplémentaires pour préparer la consultation et vérifier avec le patient la complétion des auto-questionnaires (système fonctionnel, végétatif, autonome et cardiaque) prévus dans le programme et la réalisation de tous les examens demandés
- Un numéro vert gratuit
du lundi au vendredi pour le patient, pour qui l’infirmière Patientys dédiée sera disponible de 9h à 18h.
0800 405 113
Bénéfices
pour le médecin
- Harmonisation des pratiques de suivi cliniques au niveau national
Un dossier de «Données de Consultation Standardisée» (DCS) pour le neurologue et le cardiologue, données définies par un comité d’experts, ouvrant la possibilité d’un suivi national des cohortes.
- Gain de temps et optimisation des consultations
La consultation avec ses patents est préparée:- 4 auto-questionnaires (système fonctionnel, végétatif, autonome et cardiaque) sont remplis par le patient avant leur consultation et chargés sur une plateforme sécurisée
- Dès le début de la consultation, le médecin aura un aperçu de l’évolution sur les 6 derniers mois.
- Avoir un suivi rapproché de ses patients pour ne pas manquer l’apparition ou l’aggravation de symptômes.
- Chaque contact entre l’IDE*et le patient génère un compte-rendu accessible sur la plateforme.
*IDE = Infirmier Diplômé d’Etat
Information
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