Ressources
Diaporamas experts
Retrouvez ici des diaporamas sur les amyloses, téléchargeables en PDF, réalisés par, ou en étroite collaboration avec les experts de ces maladies.
Documents téléchargeables
PNDS, informations sur l’amylose héréditaire et l’amylose cardiaque, téléchargez ces documents d’information selon vos besoins.
Escor-ttr
Programme d’accompagnement pour tous les patients traités pour leur amylose héréditaire à transthyrétine quel que soit leur traitement.
Programme
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à l'initiative de
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mis en œuvre par
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avec le soutien institutionnel de
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en collaboration avec
SOUTIEN
MÉDICAL
& ASSOCIATIF
Programme construit et porté par :
- le centre de référence Nnerf
- la flière Filnemus
- l’association de patients contre l’amylose et mis en oeuvre par la société Patientys
Objectifs
- Apporter un support personnalisé au patient avec une infrmière Patientys dédiée et formée à la pathologie
- Harmoniser les pratiques d’évaluation et de suivi au long cours de cette maladie multisystémique
Bénéfices
pour le patient
- Suivi rapproché entre 2 consultations, quel que soit son lieu d’habitation
2 appels annuels de l’infrmière Patientys au patient participant au programme, entre les consultations, pour répondre aux éventuelles questions du patient, suivre l’évolution de la pathologie et alerter le médecin référent en cas d’apparition ou d’aggravation de symptômes.
- Accompagnement de sa maladie et aide à la préparation de ses consultations
2 appels annuels supplémentaires pour préparer la consultation et vérifer avec le patient la complétion des auto-questionnaires (système fonctionnel, végétatif, autonome et cardiaque) prévus dans le programme et la réalisation de tous les examens demandés
- Un numéro vert gratuit
du lundi au vendredi pour le patient, pour qui l’infrmière Patientys dédiée sera disponible de 9h à 18h.
0800 405 113
Bénéfices
pour le médécin
- Harmonisation des pratiques de suivi cliniques au niveau national
Un dossier de «Données de Consultation Standardisée» (DCS) pour le neurologue et le cardiologue , données défnies par un comité d’experts, ouvrant la possibilité d’un suivi national des cohortes.
- Gain de temps et optimisation des consultations
La consultation avec ses patents est préparée:- 4 auto-questionnaires (système fonctionnel, végétatif, autonome et cardiaque) sont remplis par le patient avant leur consultation et chargés sur la plateforme
- Dès le début de la consultation, le médecin aura un aperçu de l’évolutio sur les 6 derniers mois.
- Avoir un suivi rapproché de ses patients pour ne pas manquer l’appartition ou l’aggravation de symptômes.
- Chaque contact entre l’IDE*et le patient génère un compte-rendu accessible sur la plateforme.
*IDE = Infrmier Diplômé d’Etat
Information
Téléchargez tous les documents mis à disposition par Alnylam.
