La RCP nationale autour de l’amylose héréditaire

VOu.Qu’est-ce que la RCP hATTR ?

La réunion de concertation autour de l’amylose héréditaire à transthyrétine  a été mise en place par le centre de référence. Il permet de répondre aux demandes de nos collègues pour des prises de décisions concernant le suivi de leurs patients. En outre, cette demande est devenue d’autant plus importante avec l’avènement de nouveaux traitements et avec des décisions à prendre pour des instauration de traitements ou des changements de traitement. Nous avons été accompagnés par la filière Filnemus pour la mise en place de cette réunion de concertation. Elle se fait avec des neurologues à travers la France. Nous avons également la présence des cardiologues du centre de référence qui viennent de répondre aux questions spécifiques sur la prise en charge cardiologiques. De plus ils interviennent sur la question des prises en charge multi organes de cette maladie. Car elle peut toucher, comme vous le savez, plusieurs organes. 

Question autour de l’amylose TTR : Les médecins et la RCP

Les médecins prenant en charge des patients peuvent nous solliciter pour toute question. Toutefois, l’idée est que toute question est bienvenue à cette réunion de concertation, que ce soit à des questions avec des questionnements sur le diagnostic ou des questionnements sur la prise en charge thérapeutique. Cependant, un des objectifs importants à notre sens de cette RCP, c’est la notion d’harmonisation des pratiques, que ce soit pour les indications des traitements, pour les décisions de changement de traitement et ou pour les modalités de suivi. C’est une question qui est un peu nouvelle dans cette maladie avant l’avènement de traitements, la question du suivi était un peu observationnelle. En conséquence, aujourd’hui, le suivi va vraiment déboucher sur des prises de décisions thérapeutiques. De plus, il est important, à notre sens, que ces décisions se fassent en concertation et de façon assez homogène, d’un centre à l’autre. 

Le déroulement d’une RCP nationale amylose héréditaire

La réunion de concertation se déroule le mercredi en fin de journée, avec une téléconférence accessible à tous. Il appartient aux personnes qui veulent solliciter la RCP ou qui veulent y assister de s’inscrire. Vous pouvez vous inscrire et regarder les dates sur le site de la filière Filnemus. Cependant, les dates sont indiqués assez longtemps en avance pour que chacun puisse s’organiser pour se libérer pour cette réunion.