La maladie ATTR : Coordination du cardiologue et de l’ophtalmologue
Elaboration d’un diagnostic de l’amylose héréditaire
La coordination du cardiologue et de l’ophtalmologue dans la lutte contre la maladie hATTR est absolument essentielle parce que, par essence, il s’agit d’une affection qui est multi systémique justifiant l’implication des spécialistes du coeur, du nerf, de l’oeil, du rein. L’autre élément très important, c’est que la porte d’entrée de la pathologie est parfois extrêmement différente. On peut avoir des portes d’entrée cardiaques, neurologiques et plus rarement rénales. Il est donc très important de pouvoir dépister très précocement ces patients pour avoir un diagnostic très tôt. Cette coordination est d’autant plus importante que certains examens complémentaires vont avoir une rentabilité qu’on pourrait qualifier de croisées puisque ils vont pouvoir venir confirmer une forte suspicion d’une atteinte neurologique en cas d’atteinte cardiaque ou inversement.
La prise en charge de cette maladie hATTR
Cette coordination est extrêmement importante puisque l’identification d’une atteinte de certains organes peut venir modifier la prise en charge d’un patient. Par exemple, un patient atteint d’une atteinte cardiaque avec une toute petite atteinte neurologique débutante peut relever de certains traitements spécifiques dont il n’aurait pas pu disposer en l’absence de cette atteinte. L’autre élément, c’est qu’il peut y avoir des évolutivités de certains organes sans avoir d’évolutivité d’autres organes.
Et donc, l’individualisation d’une atteinte, par exemple cardiaque, va nous inciter à modifier éventuellement le traitement de ces patients. Au delà du traitement étiologique, il va y avoir un traitement symptomatique qui lui dépend de l’organe atteint. Sur le plan cardiaque, c’est la prise en charge de l’environnement de l’insuffisance cardiaque, le dépistage des troubles du rythme, des troubles de la conduction, qui sont bien évidemment spécifiques. Tout ça conduit quand même à créer un groupe d’intérêt au niveau régional spécifique des amyloses. Il permet de donner déjà une porte d’entrée aux correspondants des différentes spécialités environnantes. Mais aussi de savoir à qui s’adresser, pour ensuite avoir une prise en charge dédiée de leurs patients atteints d’amylose.
Les bénéfices de la coordination des deux corps de métier dans la lutte contre la maladie hATTR.
Pour les patients, la coordination du cardiologue et de l’ophtalmologue est très important parce qu’il permet de mettre en place une prise en charge extrêmement bien coordonnée, s’appliquant à l’identification des diverses complications de chacun des organes, et ce, de façon conjointe entre les divers spécialistes, permet également de définir pour le malade un vrai parcours de soins avec une identification très précise des référents de chacun des organes qu’il peut éventuellement être atteints.
D’autant que les patients ont conscience du caractère très systémique de la pathologie. Ils sont souvent inquiets de ne pas avoir une prise en charge globale. Pour les médecins, ce bénéfice est déjà la connaissance des autres disciplines et de ses problématiques. Il permet d’augmenter notre connaissance globale de la pathologie et améliore indéniablement notre prise en charge. Et puis, il y a un bénéfice derrière aussi en termes de recherche. Effectivement, puisqu’elle est dans le prolongement des soins, et permet d’améliorer également notre connaissance de la pathologie. C’est un élément extrêmement stimulant d’être des acteurs de cette recherche.