RCP et coordination
Le médecin suspectant une ATTR doit entrer en contact avec un centre expert de l’amylose, et peut également se rapprocher des filières Cardiogen et Filnemus, ainsi que du Réseau Amylose, garantissant ainsi un maillage national optimal pour l’orientation et le suivi des patients. La liste des centres de référence est disponible sur www.filnemus.fr, www.filiere-cardiogen.fr et reseau-amylose.org.¹
La prise en charge de l’amylose à TTR est multidisciplinaire et peut inclure systématiquement neurologues, cardiologues, ophtalmologues, algologues, urologues, gastroentérologues, néphrologues, rééducateurs, psychologues et nutritionnistes.1
Pour accompagner les professionnels de santé face à la complexité diagnostique et thérapeutique de l’amylose à transthyrétine (ATTR), deux filières de soins nationales ont été mises en place :
• FILNEMUS, spécialisée dans les maladies neuromusculaires rares .
• CARDIOGEN, centrée sur les pathologies cardiaques rares ou héréditaires.
Ces réseaux proposent des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire) nationales, accessibles aux soignants sur demande via leurs plateformes respectives.
LIENS D’ACCÈS AUX RCP
Le recours à ces RCP permet à chaque patient atteint d’amylose ATTR — quelle qu’en soit la présentation — de bénéficier d’une évaluation collégiale par des experts, appuyée sur les données les plus récentes de la littérature. Cette approche garantit des propositions diagnostiques et thérapeutiques actualisées, multidisciplinaires et personnalisées, en particulier dans les situations complexes.
En complément de cette expertise spécialisée, le médecin traitant joue un rôle central dans le suivi au long cours des patients ATTR, il participe à la prévention des complications de la maladie (dépression, dénutrition, plaies cutanées), à la mise en place et la coordination des soins à domicile (renutrition, rééducation, soins infirmiers), mais également à la prise en charge psychologique et à l’information des apparentés sur l’intérêt du dépistage génétique présymptomatique.1
Pour plus d’informations sur l’ATTRv :
Le Centre de Référence Neuropathies Rares & Amyloïdes Île-de-France Caraïbes CERAMIC (CHU Bicêtre) et les centres d’expertises dans la prise en charge de l’amylose ATTRv peuvent vous aider dans votre démarche de diagnostic et suivi.
• APHP- Kremlin Bicêtre Service de neurologie
• Hôpital Bichat Service de cardiologie
Pour plus d’informations sur l’amylose cardiaque
• Réseau amyloses cardiaques Hôpital Universitaire Henri-Mondor
Informations pour les patients
• Association Française contre l’Amylose : www.amylose.asso.fr
Référence :
1. PNDS NAH-TTR, HAS, publié le 19/07/2022.
ÉVITER LA PERTE DE CHANCE DU PATIENT ATTRv : IMPORTANCE DE LA COLLABORATION NEURO/CARDIO (1/3)
Regards croisés entre le Dr Maud Michaud, neurologue au CHU de Nancy, et le Pr Olivier Huttin, cardiologue au CHU de Nancy
Le Dr Michaud et le Pr Huttin soulignent l’importance d’une collaboration étroite entre neurologues et cardiologues dans la prise en charge de l’ATTRv. Le diagnostic précoce, via un bilan neurologique (clinique, qualité de vie et électrophysiologique) et cardiovasculaire (ECG, échocardiographie, biomarqueurs circulants, IRM cardiaque et scintigraphie osseuse), permet de détecter les atteintes infracliniques et d’instaurer rapidement un traitement adapté. Le centre de référence permet d’organiser l’ensemble des examens sur une même journée.
ÉVITER LA PERTE DE CHANCE DU PATIENT ATTRv : IMPORTANCE DE LA COLLABORATION NEURO/CARDIO (1/3)
Regards croisés entre le Dr Maud Michaud, neurologue au CHU de Nancy, et le Pr Olivier Huttin, cardiologue au CHU de Nancy
Le Dr Michaud et le Pr Huttin insistent sur l’importance de définir un état de base, tant sur le plan neurologique que cardiologique, dès le diagnostic ou l’initiation du traitement. Le suivi, semestriel pour les patients symptomatiques et annuel pour les asymptomatiques, repose sur des examens cliniques, fonctionnels et paracliniques. L’évaluation conjointe permet d’adapter la stratégie en cas de progression, notamment dans les formes mixtes, et d’éviter toute perte de chance.
ÉVITER LA PERTE DE CHANCE DU PATIENT ATTRv : IMPORTANCE DE LA COLLABORATION NEURO/CARDIO (1/3)
Regards croisés entre le Dr Maud Michaud, neurologue au CHU de Nancy, et le Pr Olivier Huttin, cardiologue au CHU de Nancy
Le Dr Michaud et le Pr Huttin illustrent l’intérêt de la collaboration neuro-cardio à travers un cas concret : une patiente d’une soixantaine d’années, initialement vue pour une neuropathie douloureuse, chez qui le diagnostic d’amylose héréditaire est posé. Asymptomatique sur le plan cardiaque, les examens révèlent une atteinte infraclinique. Le suivi coordonné permet d’identifier une progression deux ans plus tard et d’adapter rapidement le traitement, assurant ainsi la stabilité de la maladie.